作者:刘超  单位:首都医科大学附属北京朝阳医院  发布时间:2025-06-18
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多发性骨髓瘤在我国的发病率逐年增加,好发于中老年人,随着我国寿命的延长,发病人群也不断增加,已成为血液科常见疾病之一。临床表现为骨痛或病理性骨折、贫血、高钙血症和肾功能受损等,迄今为止仍然是一种不可治愈的疾病。近年来,学术界普遍认为随着骨髓瘤的规范化治疗,多发性骨髓瘤即将成为一种可以控制的慢性疾病,但仍需要长期治疗,在治疗的过程中,除了医院的专业治疗,家庭中的细致照护同样不可忽视。接下来的内容将从五个方面出发,介绍一些实用的家庭护理措施,帮助家属更好地应对患者日常生活中可能出现的问题,营造一个温暖、安全、支持性的康复环境。

营养小能手:打造健康饮食计划

多发性骨髓瘤是骨髓浆细胞恶性增殖性疾病,同时还可能伴有肾功能损害、贫血等问题。在日常饮食中,应优先保证优质蛋白质的摄入,像鱼肉、鸡肉、豆类及奶制品等富含人体必需氨基酸的食物,能有效补充身体消耗,增强机体抵抗力,促进受损组织修复。

考虑到患者可能存在的高钙血症风险,需适度控制含钙丰富食物的摄取量,避免过量补钙加重肾脏负担,为预防因治疗副作用导致的便秘问题,应增加富含膳食纤维的新鲜蔬果及全谷物摄入,如芹菜、苹果、燕麦等,这些食物不仅能促进肠道蠕动,还能提供多种维生素和矿物质,维持身体正常代谢。烹饪方式上,尽量选择蒸煮炖等健康方式,减少油炸、油煎等高温处理,既能保留食物营养成分,又易于患者消化吸收。另外,鼓励患者少量多次饮水,每天保证1500-2000毫升的水分摄入,以稀释血液、促进新陈代谢。保证每天尿量在2000毫升以上,可以减轻肾脏排泄负担,预防高钙血症和肾功能不全。

运动小达人:适度活动保持活力

对于多发性骨髓瘤患者而言,适度运动不仅能增强肌肉力量、提高骨骼密度,还能改善心肺功能,提升整体生活质量。但需注意,由于骨髓瘤细胞会侵蚀骨骼,导致骨质脆弱,易发生骨折,因此运动必须在医生的指导下循序渐进地进行。首先,日常可选择如散步、太极拳、八段锦等低强度、低冲击力的有氧运动,每次运动时间控制在20-30分钟,每周3-4次,既能促进血液循环、增强身体协调性,又不会给骨骼和关节造成过大压力。

在进行运动前,要做好充分的热身准备,如活动关节、拉伸肌肉,运动后也要进行适当的放松,帮助身体恢复。患者可以在专业康复师的指导下进行针对性的力量训练,如使用抗阻弹力带、进行简单的抗阻练习,有助于增强肌肉力量,间接保护骨骼。要避免进行可能导致身体碰撞或剧烈震动的运动,如篮球、足球、跳绳等,防止因外力作用引发病理性骨折。

感染防护神:严格卫生防病于未然

骨髓瘤患者由于疾病本身和化疗的作用,免疫系统受到严重抑制,极易受到细菌、病毒等病原体侵袭,引发感染,甚至可能导致严重并发症而危及生命,因此做好感染防护在家庭护理中尤为关键。在个人卫生方面,患者要养成勤洗手的良好习惯,特别是在进食前、如厕后,使用肥皂或洗手液按照七步洗手法认真清洁双手,有效去除手上的病菌;避免食用隔夜及隔餐的食物;每天坚持早晚刷牙、饭后漱口,保持口腔清洁,可选用软毛牙刷,避免损伤口腔黏膜,必要时可使用淡盐水或专用漱口水进行口腔护理,预防口腔感染。

居住环境上,要保持室内空气流通,居室温度22-24度,湿度50-60%,室外空气质量优良时开窗通风30分钟,每天开窗通风2-3次,降低室内病菌浓度;定期对家具、地面进行清洁,尤其是门把手、开关等易接触部位;尽量减少家中杂物堆积,避免灰尘滋生。要减少患者前往人员密集、空气不流通场所的次数,外出时务必佩戴医用外科口罩,回家后及时更换衣物并做好清洁。通过全方位、严格的卫生防护措施,最大程度降低感染风险,为患者营造一个安全、健康的生活环境。

心灵魔法师:积极心态战胜病魔

面对多发性骨髓瘤这一慢性且复杂的疾病,患者往往承受着巨大的心理压力,焦虑、抑郁等负面情绪不仅会影响生活质量,还可能干扰免疫系统功能,不利于疾病的治疗和康复,因此,家属应关注患者的心理健康,帮助其保持积极心态。

家属要给予患者充分的情感支持,耐心倾听他们的担忧和痛苦,让患者感受到被理解、被关爱,鼓励患者表达内心的真实想法,及时疏导不良情绪。可以为患者创造与其他病友交流的机会,如参加线上或线下的患教会,让患者在分享和倾听中获得情感共鸣,从他人的康复经历中汲取力量,增强战胜疾病的信心。鼓励患者培养兴趣爱好,如阅读、绘画、书法、听音乐等,转移对疾病的注意力,丰富精神生活,在专注于兴趣活动的过程中缓解心理压力,获得愉悦感和成就感。

药物管理大师:精准服药确保疗效

多发性骨髓瘤的治疗通常需要长期、规律地服用多种药物,包括化疗药物、靶向药物、免疫调节剂等,科学规范的药物管理是保证治疗效果、减少不良反应的关键环节。如有疑问应及时咨询,以确保对用药知识有全面准确的掌握。在服药过程中,严格按照医嘱定时定量服用药物,切勿自行增减药量或随意停药,以免影响治疗效果或引发病情波动。可以借助药盒、手机闹钟等工具提醒服药,对于每天需要多次服用的药物,将其分装到不同的药盒格中,并标注服用时间,避免漏服或误服。密切观察药物的不良反应,如恶心、呕吐、皮疹、乏力等,一旦出现异常症状,及时记录症状表现、出现时间及严重程度,并尽快联系主治医生,根据医生的建议调整用药方案。

结语

面对多发性骨髓瘤,家庭护理不仅是对患者身体状况的支持,更是对其心理情绪的呵护。通过合理饮食、规律作息、病情观察以及心理陪伴,家属可以在医生指导下成为患者最坚实的后盾。护理的过程虽充满挑战,但也正是这份坚持与关爱,让患者感受到家的温度与希望的力量。

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