作者:林巍  单位:国家儿童医学中心首都医科大学附属北京儿童医院 白血病科  发布时间:2025-06-24
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去年五一前,诊室门口早早就来了一对疲惫焦急的父母和他们的5岁孩子小明(化名)。小明平时是一个活泼可爱的小男孩,但是近一个月来总是低热,无精打采,脸色苍白。小明母亲带他去家附近诊所就诊,考虑孩子有轻度贫血,同时伴有上呼吸道感染,大夫给口服了一段时间感冒药及补铁剂,但病情并没有好转,反而进一步加重。同时出现全身有小红点,还时不时喊着腿疼,每天都会出现低热。孩子父母又带孩子到县里医院检查,县里医生给小明查了血常规,提示明显异常,建议家长赶紧带孩子到上级医院进一步诊治,他们就来到了我们医院。

小明目前手里拿了之前医院的病例和化验单,我看过这些化验单,又仔细询问了小明的近期的一些症状,并做了详细的查体:患儿体温37.5度,生命体征是平稳的,精神反应比较弱,面色苍白,全身皮肤散在出血点,胸骨有压痛感,双侧颈部可摸到黄豆大小的淋巴结,没有触痛。肝脾肋下可触及,腹部膨隆,其他查体没有异常。对于孩子可能的诊断,我心里大致有了方向。我先给孩子复查了一个末梢血的血常规,同时加做了白细胞的分类,告诉家长等出报告后回诊室找我。

过了1个小时,孩子检查报告出来,报告显示白细胞明显高于正常,且白细胞分类提示可以找到幼稚细胞,血红蛋白和血小板明显减低。家长看到这个报告,也焦急的问我孩子是不是很严重,报告单上这么多箭头,上上下下的,是不是都提示不正常。我耐心的跟家长解释,孩子血常规的确是有问题的,而且结合他近期症状、查体,目前看是儿童白血病的可能性很大,但是,最终确诊并明确是哪一种白血病,还需要做骨髓穿刺。

当提到骨髓穿刺时,孩子的父母感到更加不安,父母问我骨髓穿刺疼吗?对孩子损伤会不会很大?骨穿后要多久愈合?我一边安抚家长情绪,一边解释,骨髓穿刺对于白血病的明确诊断是至关重要的,常规穿刺部位是髂骨和胸骨,都是有经验的儿科医师来进行操作的。在穿刺过程中,医生会进行局部麻醉,这样会最大程度减少孩子的痛苦。骨穿后只有很小的伤口,孩子可能有几天轻微疼痛感,但是只要注意局部清洁,防止感染,很快就会愈合。经过一番解释,小明父母的情绪也逐渐稳定了下来。由于小明目前血小板较低,我先安排孩子在急救室留观,输注血小板后再进行骨穿操作,这样可以保证操作的安全性。等到孩子骨髓细胞学结果出报告后再决定后面的治疗。

小明的骨髓穿刺很顺利,2天后骨穿检查结果出来,被诊断为急性淋巴细胞白血病。对小明父母来说,这个消息如同晴天霹雳,让他们陷入了深深的痛苦和绝望之中。他们无法相信,自己可爱的孩子怎么会患上这样可怕的疾病。脑子里面涌出了一连串的问题:这个疾病能治好吗?这个疾病需要怎么治疗?需要治疗多久?花费多少?需要进行骨髓移植吗?孩子治疗会不会很痛苦?作为家长需要做些什么?

其实当每个孩子的父母得知孩子得了白血病时,都是很绝望和彷徨的,作为白血病专科大夫,我特别理解他们现在的心情,我跟小明父母做了耐心的解释。

儿童白血病是一种造血系统恶性肿瘤性疾病,是发病率比较高的儿童恶性肿瘤之一,发病率约为每10万名儿童中有4-5例,虽然这个数字看起来不大,但对于每一个患病的孩子和家庭来说,都是一场巨大的挑战。目前儿童白血病病因不明,研究发现与发育过程中出现基因突变及染色体改变有关,同时一些外部环境因素,例如电离辐射,以及一些化学因素,如甲醛或苯等也与儿童白血病发生有关,但目前具体确切病因仍不清楚。儿童白血病以急性淋巴细胞白血病为主,约占70%-80%。这个病治疗的初期因其治疗难度大被认为是不治之症。事实上,随着目前医学进步,儿童白血病的治愈率已明显提高。目前我国儿童急性淋巴细胞白血病的5年无病生存高达80%以上。大部分孩子治疗后,后面可以正常上学,就业,结婚生育都不受影响。儿童白血病的主要治疗手段是化疗,通过使用多种化疗药物联合治疗来杀灭癌细胞。在某些情况下,如存在睾丸和中枢神经系统肿瘤细胞侵犯时,可能会使用放疗来辅助治疗。对于一些高危或难治患者,造血干细胞移植是一种有效的治疗选择。目前最新的治疗手段包括一些针对特定基因靶点的药物也发挥了重要的治疗作用。利用免疫系统来攻击癌细胞的免疫药物及免疫细胞治疗方法也在不断探索和发展,为一些难治、复发儿童白血病的治疗带来了新的希望。当然,不是所有的儿童白血病都需要进行造血干细胞移植。大部分急性淋巴细胞白血病孩子仅通过化疗即可达到治愈。

但是儿童白血病诊断后需要综合性规范治疗,儿童急性淋巴细胞白血病的治疗是一个连续、长期的综合治疗过程,总治疗时间约需2-2.5年,不可随意中断治疗。化疗药物治疗过程中孩子会出现一系列的副作用,如恶心、呕吐、脱发、免疫力下降、感染、黏膜炎等,所以在治疗过程中也要建立健康的生活方式,注意预防感染、饮食合理、注意口腔及肛周粘膜清洁等,减少治疗过程中严重并发症的发生,进而减少治疗过程中患儿的痛苦。治疗结束后要定期随访。所以对于小明这个病,一定要科学对待,儿童白血病不是绝症,是可“治愈”的肿瘤疾病之一。

我向小明父母解释了儿童白血病的情况,并告诉他们不要绝望,现在医学技术在不断进步,有很多治疗方法可以帮助小明对抗病魔。小明父母听完之后,也坚定了治疗的信心,表示后面一定配合治疗,让小明的病赶紧好起来。

很快小明就住进了医院白血病病房,开始了化疗,这是儿童白血病治疗的主要手段之一。通过静脉输注化疗药物,用以杀灭异常的白血病细胞。儿童急性淋巴细胞白血病的治疗和其他疾病不太一样,并不是一次住院就可以了。白血病的治疗分为四个阶段,包括:诱导缓解期、巩固治疗期、延迟强化期、维持治疗期,是一个长期的综合性治疗。目的是通过一次次治疗,将癌细胞彻底消灭,同时将可能再次活跃的癌细胞消灭在萌芽中。所以白血病的患儿在前一年的强化治疗过程中,需要反复的入院进行治疗。在强化疗结束后,病情平稳之后,就可以定期门诊维持治疗,定期复查,维持治疗结束,完善相关检查没有异常后就可以停药。

在化疗过程中,和其他白血病儿童一样,小明也经历了许多不适,恶心、呕吐、脱发、口腔溃疡等,让他看起来十分虚弱。但他非常坚强,始终保持着乐观的态度,积极配合治疗。随着治疗的推进,小明的病情逐渐得到了控制。期间根据监测骨髓肿瘤细胞的情况,适时调整了治疗方案,针对他携带的融合基因类型加入了一些靶向药物,得到了很好的治疗效果。

经过了整整一年的时间,小明终于完成了强化疗阶段。他的各项指标逐渐恢复正常,身体也慢慢恢复了活力。这一年,漫长而艰辛,他的父母轮流陪伴在他的身边,积极配合治疗方案的调整,坚定地相信着,只要有爱,就一定能战胜病魔。完成强化疗后,只需要定期门诊就诊即可。出院的头一天做了一遍全面的血项检查,各项指标都恢复正常了。出院当天,父母的脸上也露出了久违的笑容,阳光洒在这个6岁孩子的脸上,他的笑容如同春天里的花朵,阳光而灿烂。

上一次白血病门诊上,又一次见到了小明,他的精神和体力比之前又好了很多,血常规各项指标都在正常范围,维持期间口服药物也很稳定。小明扬着他那自信的笑脸告诉我,妈妈已经给他买好了上学用的书包文具,过段时间他就可以和他的小伙伴去上学了。听到这个消息,我由衷地为他高兴。我也嘱咐小明父母,后面还是要定期服药,注意良好生活习惯,注意卫生,避免感冒,同时告诉了他们下次来复诊的时间。

儿童白血病是一种严重的恶性肿瘤性疾病,目前的发病原因仍然不是很明确,且这种疾病是儿童高发肿瘤性疾病之一,离我们并不遥远。但是随着目前医疗技术的发展,这种疾病不再是不治之症,是可治愈的。儿童白血病只要及时发现、早期规律治疗,很多孩子都能够战胜病魔,重新拥有健康快乐的生活。让我们一起了解它、关注它,为患病的孩子们提供更多的关爱和支持,让他们在爱的陪伴下战胜病魔,茁壮成长,重新拥有美好的人生。

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