322现在有一群特殊的孩子:他们可能沉默寡言,活在自己的世界里;可能对某些声音或光线异常敏感;可能固执地坚持某些刻板行为。他们就像遥远的星星,在夜空中独自闪烁,因此被称为“星星的孩子”,这就是孤独症患儿。
一、正确认识孤独症
孤独症不是心理疾病,也不是父母教养不当的后果。这是一种由神经系统失调导致的发育障碍疾病,核心障碍体现在两个方面:(1)社交沟通障碍。难以理解和应用语言及非语言沟通技巧,缺乏与人互动的兴趣,难以建立正常的同伴关系。(2)兴趣狭窄及刻板重复的行为模式。对某些物品或话题有超乎寻常的兴趣,固执地坚持某些仪式性的行为,对环境的变化感到极度不安。
最关键的一点为:孤独症是“谱系”障碍,意味着每个孩子的症状、能力和挑战都千差万别。有些孩子可能伴随智力障碍和语言迟缓,而另一些则可能智力正常甚至超常,只是在社交层面有极大的困难。
二、护理核心原则
对于小儿孤独症的护理,我们要建立一个重要的认知:目前,孤独症尚无医学上的“治愈”方法。这种疾病并不像感冒发烧一样可以被药物根除,而是孩子与生俱来的一种神经发育模式,是构成孩子独特自我的一部分。因此,孤独症护理的终极目标,不应执着于将孩子“扭转”成我们认为“正常”的人,而是要转向一个更科学、更人性化的护理理念—赋能。
那么,这里的赋能是什么意思?简单来说就是赋予孩子能力。意味着临床护理工作的重心从“纠正缺陷”转向“发掘潜能”、从“对抗异常”转向“培养适应”。我们不再试图抹去孩子孤独症特质,而是成为他们坚实的后盾,教会他们必备的技能与策略,帮助他们在现实世界里更有尊严且有能力的生活。
赋能目标为:(1)最大限度地提高孩子的核心能力。无论孩子的语言功能如何,都需要帮助他们构建有效的沟通方式,这可能是口语,也可能是图片交换系统、手势等。目标是孩子能够表达需求、情感,不会因为沟通不畅而受挫。(2)提高生活能力。能够自己穿衣、吃饭、洗漱、如厕等,这些能力是让孩子能够独立的基础,也是获得尊严和信心的第一步。(3)最终实现社会融合。所有护理的最终目标都是让孩子更好的融入学校、工作环境等,让他们能够享受生活、构建人际关系,实现自我价值。
三、小儿孤独症护理方法
(1)构建良好环境
孤独症患儿常常因为世界的不可预测而感到焦虑,因此为他们构建一个稳定、有规律的环境非常重要。比如用图片或简笔画将一天的活动固定下来,贴在孩子能够看得到的地方;尽量在固定的时间吃饭、睡觉、外出,形成生物钟;家里的物品要摆放整齐,为学习、游戏、休息划分明确的区域。
(2)加强与患儿的沟通交流
耐心观察患儿的语言或行为,有些孩子可能不会用语言表达,但是会通过哭闹、尖叫或一些行为表达情绪,要耐心观察什么情况会烦躁、什么情况会开心,并且理解患儿背后的需求。沟通时语言要明确、简单,比如不要说“把你的玩具收拾好放在蓝色的箱子里”,可以分步发布指令:拿起积木—放进箱子。要积极配合患儿的兴趣,比如孩子喜欢转圈就可以陪同一起转圈,并且在这个过程中加入眼神交流和简单的词汇表达,让孩子的独处行为变成互动游戏。
(3)做好行为管理
孤独症儿童发脾气、攻击、自伤是其沟通失败的表现。对他们一些不影响他人、无伤大雅的刻板行为,不必强制制止;当孩子出现问题时,要指导他们学会正确的行为代替问题行为,比如他想吃饼干但是不会表达,可以教他指饼干的图片或发出“饼”的音,一旦学会了正确的方法,就立刻给予奖励。如果孩子正玩得投入,突然让他停止会引发情绪爆发,可提前5分钟、2分钟提醒他。
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