额颞叶痴呆:需要更多人关注的“特殊病痛”

额颞叶痴呆:需要更多人关注的“特殊病痛”
作者:​崔敏 孙蕊 褚敏   单位:首都医科大学宣武医院
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医院的长廊浸着消毒水的清冽,却总被新生命的啼哭撞得温热。妇产科医生便是托举新生的身影,经陈大夫亲手降临的小生命不计其数,起初,变化细微的让人误以为是疲惫所致,记录病历时偶尔笔误,和同事讨论病情时,话到嘴边却忘了措辞。面对待产产妇,那些脱口而出的安抚话语,像被藏进浓雾;曾经烂熟于心的医学图谱,更是成了认不出的“天书”。

一系列专业检查后,“额颞叶痴呆”五个字,像一道惊雷劈碎了所有平静。她比任何人都清楚,这种病的残酷之处——它不可逆,它会一点点夺走一个人的认知、语言与行为能力,把曾经鲜活的人困在混沌里。

额颞叶痴呆(FTD),是一种以额叶和颞叶萎缩为特征的神经退行性疾病,它不像阿尔茨海默病那样以记忆衰退为早期主要表现,却更擅长攻击人的“核心特质”——行为、语言与认知功能。早期记忆或许还算完整,可曾经的性格会突然剧变,熟悉的语言会逐渐丢失,原本的社交礼仪会荡然无存。

这是FTD最核心的三大症状,每一条都像一把钝刀,慢慢切割着患者与世界的联结:

行为变异型(bvFTD):性格突然变得冷漠或暴躁,会做出冲动的举动,甚至在社交场合做出失礼的行为,那个曾经温和得体的人,仿佛被换了灵魂;

语义性痴呆(svPPA):慢慢听不懂别人的话,也记不起熟悉的词汇,原本流畅的表达,变成了支支吾吾的窘迫。

非流利性失语(nfvPPA):说话变得艰难,语法错误百出,曾经能精准下达手术指令的嘴,如今连一句完整的祝福都难以说清。

尽管医学在不断进步,额颞叶痴呆至今仍没有特效的治愈方法。现有的治疗,是用药物改善一点点认知功能,控制一下异常的精神行为,再配上康复治疗与心理支持。医护团队为她定制了一系列针对性的干预措施:

认知康复训练:神经内科的认知护理门诊团队,根据她的病情定制了专属方案。针对她的语言障碍,陪她练习表达、识别物品名称、理解简单的语句;也会用她熟悉的老照片、曾经的行医故事,帮她强化记忆;还会用拼图、搭积木的小游戏,锻炼她的注意力与执行功能。

行为疗法:每当她出现攻击、徘徊、重复动作等异常行为时,医护人员从不会苛责,而是耐心地寻找背后的原因,会用正向强化的方式,在她做出期望的行为时,及时给予她喜欢的奖励;细心调整环境,移除引发她烦躁的刺激因素。

音乐疗法:会特意播放她年轻时喜欢的音乐,那些熟悉的旋律,唤醒她心底的情感记忆。

艺术疗法:绘画、手工制作成了她的日常。在拿起画笔、摆弄彩纸的过程中,她不用费力地组织语言,就能把心底的感受表达出来。

运动疗法:家人会陪她慢慢散步,或是练一套舒缓的太极拳、瑜伽。适度的运动能促进血液循环,增强她的肌肉力量与平衡能力,运动能刺激大脑分泌神经递质,改善认知与情绪。

虚拟现实(VR)和模拟现实疗法:医护人员会用VR技术创设熟悉的场景(或许是她曾经工作过的产房),让她在虚拟环境里练习购物、与人交流,一点点锻炼她的认知与社交技能;也会用模拟现实的方式,还原日常生活场景。

营养补充干预:为她准备均衡的饮食,还会格外注意营养搭配。有研究提示,Omega-3脂肪酸、维生素E、B族维生素等具有抗氧化和抗炎作用,对大脑健康有益。

社会支持干预:帮她找到了患者支持小组,有和她一样的人,也有和她家人一样焦虑的家属,分享着各自的经历,彼此支撑;鼓励她参与社区的老年俱乐部活动,哪怕只是坐在一旁看着别人聊天。

我们期盼着医学研究早日迎来突破,找到治愈额颞叶痴呆的方法。盼着陈医生这样的患者,能重新找回记忆与尊严,说出心底的牵挂。她的故事却如一束微光,照亮了额颞叶痴呆患者群体被忽略的角落,让更多人开始关注这份“特殊病痛”。

2026-01-27
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